Mały Teodor potrzebuje naszej pomocy
Jesteśmy rodzicami 13-miesięcznego Teodora, o którego bardzo długo się staraliśmy. W końcu ktoś na górze nas wysłuchał… Tedi urodził się 17 czerwca 2014 jako maleńki 2,5-kilowy chłopczyk, początkowo uznany jako zdrowe dziecko. W drugiej dobie życia zauważyliśmy białą plamkę na oczku i od tego się zaczęła nasza podroż z wielkimi zakrętami…
Na oddziale okulistyki powiedziano nam, ze to łagodna zmiana nowotworowa towarzysząca rozlicznym wadom całego narządu wzroku, oraz, ze prawdopodobnie jest to sprzężone z zespołem genetycznym…
Świat się zawalił…
Tedi nie chciał jeść, spać, ciągle płakał…
Gdy skończył trzy tygodnie pojechaliśmy na konsultacje okulistyczna do Szczecina -usłyszeliśmy, ze nasz Synek ma zaćmę obuoczna, skorzaka rogówki, hipoplazje plamki żółtej, oczopląs, prawie całkowity brak tęczówek oraz, ze tak naprawdę nie wiadomo czy cokolwiek widzi… Zostało wysunięte prawdopodobieństwo zespołu Goldenhara, pani doktor zadzwoniła do znajomego Profesora, który zgodził się obejrzeć Tediego. Uznał, ze sprawa zespołu jest drugorzędna, gdyż podejrzewa u naszego Synka niedrożność pokarmowa oraz uwięźnięte jądro… Natychmiast przewieziono nas do Szpitala na Unii Lubelskiej i tak rozpoczęły się nasze długie tygodnie hospitalizacji przerywane wizytami w domu…
Leżąc na oddziale chirurgii dziecięcej mięliśmy nasz pierwszy epizod z zachłyśnięciem – Tedi nie miał odruchu ssania i trudności z połykaniem pokarmu. Nie zapomnę jak biegnąc przez oddziałowy korytarz (najdłuższy w moim życiu!!!), trzymałam sine Maleństwo na rekach, by za chwile oddać je pielęgniarkom i czekać pod drzwiami aż zacznie znów oddychać… Po kolejnych badaniach okazało się, ze Tedi ma wrodzone wnętrostwo (brak jednego jąderka), przepuklinę pachwinowa (która stawała się olbrzymia, gdy płakał) oraz podejrzenie rozszczepu podśluzowkowego podniebienia… Kiedy miął 5 m-cy przeszedł operacje przepukliny oraz sprowadzenia jąderka.
Następne pobyty w szpitalu na rożnych oddziałach oraz konsultacje, na które jeździliśmy po całej Polsce przynosiły kolejne tragiczne dla nas informacje. Pan Prof.- okulista (nie będę używać nazwisk, nie chciałabym nikogo urazić): Tedi nigdy nie będzie funkcjonował jak normalny chłopiec, nie będzie mógł samodzielnie się poruszać, nie pójdzie również do szkoły… Pani Doktor – neurolog: liczne dysmorfie ciała i twarzy, opóźniony rozwój psychoruchowy, wzmożone napięcie nerwowe: nie usiądzie, nie będzie chodził, konieczna kosztowna rehabilitacja… W końcu Poznań, Prof. – genetyk, kilkutygodniowe oczekiwanie na wynik i straszna diagnoza.
Tedi ma zespół wad wrodzonych WAGR:
- W – od Wilms Tumor – guz Wilmsa,
- A – aniridia – wrodzony brak tęczówki,
- G – genitourinary malformations – wady wrodzone ukladu moczowo-płciowego,
- R – retardation – opóźnienie fizyczne i umysłowe.
Ma trzy z czterech składowych tego zespołu…
Nie mam siły płakać…
To właśnie wtedy Teoś zaczął zaprzeczać wielu skonfundowanym specjalistom… Zaczął lepiej jeść, spać i wykazywać duże zainteresowanie otaczającym Go światem (motorem stała się jego starsza i najcudowniejsza Siostrzyczka !!!) Tedi od trzeciego miesiąca życia jest prowadzony przez cudowne i cierpliwe Panie Terapeutki (tylko one wiedza ile to trudnych, żmudnych i przepłakanych godzin terapii…) Efekt? Raczkuje, siedzi sam, skupia wzrok, wodzi oczkami prawie za wszystkim i najważniejsze: zaczął stawiać pierwsze kroki!!! I tak doszliśmy do feralnego piątku, który miał zwiastować najgorsze…
Regularnie wykonywane badanie usg wykazało trzy „zmiany” na obu nerkach…(jak to możliwe, jeszcze dwa miesiące były czyste…?).
Konieczna pilna diagnostyka
Sobota: Oddział Pediatrii, usg się potwierdziło.
Niedziela: Oddział Onkologii Dziecięcej, nie chciałam przekroczyć tych drzwi, za nimi nic już nie będzie takie samo… Kolejna tomografia w życiu malutkiego chłopca. Znieczulony opada bezwładnie na moje ręce, zostawiam Go… Czekamy pod drzwiami…
Środa: Słuchamy Pana doktora, ale mam wrażenie, ze go już nie słyszę… Zajęte są obie nerki…, to bardzo złośliwy nowotwór… Guz Wilmsa… nefroblastoma 5-ty stopień… Rokowania… bardzo rożne…, ale biorąc pod uwagę zespół genetyczny i kompletny brak odporności Teosia o wiele słabsze…dochodzi fakt, że od kilku miesięcy walczymy ze zmianami na polikach (Tedi ma rozliczne alergie), nie mogą nam od razu podać chemii…
Czekamy, ale mamy bardzo mało czasu…
,,,ten guz rośnie bardzo szybko i często przerzuca się do całego organizmu… Nikt w Polsce nie podawał chemii ani nie operował dziecka z tym zespołem (jest tylko jeden chłopiec oprócz Teosia). Cudowne osoby, które nas otaczają podsuwają rozwiązania, szukamy…
Prof. Norbert Graf w Hamburgu operował już kilkoro dzieci z tym zespołem i tym właśnie guzem z bardzo dobrym skutkiem. Czekamy na wstępny kosztorys leczenia, wiemy jednak, ze są to ogromne pieniążki… Będziemy wałczyć do ostatniej kropli krwi o zdrowie i życie naszego Tedinia…
Prosimy o przyłączenie się do naszej walki…
Rodzice Tediego
Fundacja Pomocy Dzieciom Magia nr konta: 75 1020 2791 0000 7102 0236 3281
w tytule „Teodor Ożóg”.
{gallery}daria/teodor{/gallery}
